2.2.5. Sanidad
Las quejas individuales protagonizadas o que han afectado a personas menores tienen que ver, fundamentalmente, con un supuesto mal funcionamiento de la administración sanitaria que está repercutiendo en una mala atención, según la consideración de quien interpone la queja. Cada una de ellas ha sido analizada y concluida, en algún caso subsanándose la intervención incorrecta, pero dada su heterogeneidad, no hemos considerado que sean representativas de situaciones preocupantes en el sistema sanitario. Sin embargo, un número importante de actuaciones de oficio realizadas desde las áreas de sanidad, enfermedades crónicas y personas con discapacidad han prestado atención a situaciones en las que el derecho a la salud de personas menores de edad se está viendo afectado.
Los contactos mantenidos con la Federación de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos, FEVAPAS nos han permitido conocer algunas cuestiones de preocupación, la primera de las cuales se refería al programa de detección precoz de la sordera infantil (DPSI). Este programa se inició en junio de 2003 en todos los hospitales públicos con servicios de maternidad y clínicas privadas con este servicio con los objetivos de: detectar la sordera antes de los 3 meses de vida, que el tratamiento estuviera instaurado antes de los 6 meses de vida y que se realizara el posterior seguimiento de todos los casos detectados. Casi 8 años después, según la federación refiere, siguen existiendo serios problemas en su desarrollo:
Una segunda cuestión tiene que ver con el centro de referencia para la realización de implantes cocleares, ya que, aunque la administración sanitaria les venía comunicando que el centro de referencia era el Hospital Donostia, éste les indicaba que no tenían conocimiento de dicha decisión y las personas afectadas eran derivadas a Barcelona.
La última cuestión se refiere a los problemas que tienen los usuarios de los implantes cocleares para la renovación de sus componentes externos: procesador externo, micrófono y antena, prestación que había sido regulada mediante la Orden SAS 1466/2010, de 28 de mayo. Así, nos indicaban que no se les informaba sobre cómo podían acceder a la renovación de dichos componentes lo que les obligaba a utilizar medios propios.
Planteadas todas estas cuestiones ante Osakidetza, el Director General de dicha entidad nos informó sobre las actuaciones que, en coordinación con el Departamento de Sanidad y Consumo y con la participación de los especialistas ORL de los 4 hospitales de referencia (Basurto, Cruces, Donostia y Txagorritxu), se estaban llevando a cabo para analizar la situación y detectar las áreas de mejora del programa DPSI en todos los ámbitos de actuación: el cribado, el diagnóstico y el tratamiento. Así, nos informaba que:
Respecto a los implantes cocleares se informaba de varias actuaciones de coordinación con la Unidad de Implante Coclear ubicada en el Hospital de Donostia y de referencia para toda la red. Los problemas en la renovación de los componentes externos de los implantes han sido encauzados, tal y como se describe con algo más de detalle en el área de Sanidad del informe general, en los términos previstos en la Directriz 2/2011, de la Dirección de aseguramiento y contratación sanitaria, sobre "Renovación de los componentes externos de los implantes cocleares", que permitirá dar respuesta a esta prestación en tanto se establece un procedimiento definitivo en Osakidetza.
En el ámbito ya de las enfermedades crónicas, vamos a detenernos en cuatro problemáticas objeto de especial atención a lo largo de 2011:
La primera de ellas es la de las personas con enfermedades congénitas del metabolismo, en las que la detección (mediante el cribado neonatal) y el tratamiento de las y los recién nacidos afectados (basado fundamentalmente en una estricta dieta) puede evitar el daño neurológico y reducir la morbilidad, mortalidad y las posibles discapacidades asociadas a dichas enfermedades.
De las reuniones celebradas con la asociación Euskadiko PKU Elkartea y otros errores metabólicos, las entrevistas mantenidas con familiares de pacientes y personal médico, y el análisis del trabajo realizado sobre la materia en sede parlamentaria, parecían deducirse ciertas lagunas en la atención dispensada a estas personas por parte de Osakidetza:
Dirigimos una petición de información a Osakidetza sobre estas cuestiones a la que, como respuesta, nos presentaba una situación adecuada de recursos para la atención del colectivo en el Hospital de Cruces: "tres facultativos pediatras con dedicación total a los errores congénitos del metabolismo, un experto en nutrición y dietética y la posibilidad de contar con los recursos existentes de psicólogo infantil y el psiquiatra del centro para soporte del niño o niña y de la familia; la implicación de neonatólogos, intensivistas, neurólogos, etc. del centro y la puesta en marcha, este mismo año, de un acuerdo de participación con el Servicio de Medicina Interna con el fin de mejorar la atención de las y los pacientes adultos".
La información obtenida tras contrastar la respuesta de Osakidetza con la asociación, los familiares de pacientes y los profesionales sanitarios ha impedido que procedamos al cierre de este expediente cuya tramitación habrá de prolongarse durante el año 2012.
Por lo que se refiere al cribado neonatal –uno de los programas preventivo-asistenciales esenciales de Salud Publica, que se basa en la extracción de una muestra de sangre a las 48 horas de vida ("la prueba del talón") y el análisis posterior por el laboratorio–, a la vista del documento de consenso Programas de cribado neonatal en España: actualización y propuestas de futuro y con base en la evidencia científica disponible, sugeríamos a Osakidetza la posibilidad de contemplar la inclusión de otras 19 enfermedades en el programa, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras comunidades autónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, Austria, etc.).
Osakidetza, en su respuesta, aludía a la necesidad de evaluar el impacto previsto en términos de discapacidad o muerte prematura, sobrediagnóstico y sobretratamiento; la conveniencia de realizar una valoración sobre los potenciales efectos adversos; cuestiones relacionadas con la equidad en el acceso, el respeto a la autonomía y confidencialidad, o la idoneidad desde el punto de vista clínico social y ético, de cara a acordar la inclusión de una nueva enfermedad en el programa. Nos informaba que esta labor es desarrollada desde 1982 por el Consejo Asesor de Cribado Neonatal de Euskadi, que ha incorporado en 2011 la enfermedad de células falciformes y ha recomendado (siguiendo el modelo del Reino Unido) la inclusión de otras cinco enfermedades en los próximos años: homocistinuria, enfermedad de jarabe de arce (MSUD), aciduria glutámica tipo 1 (GAl), acidemia isovalérica (IVA) y deficiencia de Acil COA deshidrogenada de ácidos grasos de cadena larga (LCHADD). Estas cinco enfermedades se encuentran en el listado que proponíamos a la Administración.
Preguntábamos a la administración sanitaria sobre las posibilidades que ofrece el actual servicio para constituirse como unidad clínica de referencia y las actuaciones que pudieran haberse encaminado a tal fin, teniendo en cuenta los antecedentes parlamentarios. Nos indicaba que "en el momento actual, pediatras del hospital de Cruces participan en el grupo de trabajo del Ministerio de Sanidad y Política Social para establecer las recomendaciones para las Unidades de Referencia de Metabolopatías Hereditarias, de acuerdo con la normativa CSUR".
En nuestra opinión, la consolidación de una unidad de este tipo contribuiría a la correcta atención de las personas afectadas y favorecería la consecución del diagnóstico y la definición de una estrategia de atención terapéutica psicológica y de acompañamiento social; la creación y difusión de los protocolos de atención; su articulación con las unidades de cribado neonatal y de diagnóstico bioquímico y genético; la coordinación de todas y todos los facultativos implicados en la atención; la adecuada atención de las y los pacientes que no se encuentran en edad pediátrica; la coordinación de los trabajos de investigación y participación en la vigilancia epidemiológica; la participación en las acciones de formación e información para los profesionales de la salud; la gestión y coordinación de las redes de proveedores de cuidados sanitarios y médico-sociales; la interlocución con las autoridades sanitarias de distinto ámbito y las propias asociaciones de personas enfermas; la orientación a las y los profesionales; la formación a los y las familiares de pacientes; la adecuada atención en situaciones de urgencia; la garantía de un enfoque multidisciplinar, tan necesario en el abordaje de este tipo de enfermedades de baja prevalencia, metodología diagnóstica y manejo complejo, crónicas y de alcance multiorgánico, y la adecuada gestión de la alerta informática.
De la problemática que afecta a las personas con linfedema, más detallada en el apartado de enfermedades crónicas) del informe general, queremos en este documento dedicado a la infancia destacar el dato recogido por el colectivo de personas afectadas según el cual el 20% de las personas encuestadas (140 personas encuestadas) se encuentra sin diagnosticar y dos tercios de las que sí lo han sido han tardado entre 10 y 20 años en acceder a este diagnóstico. La gran mayoría de las personas sin diagnosticar son afectadas de linfedema primario, que normalmente se desarrolla en la infancia y se diagnostica, en el mejor de los casos, en la madurez. Como se puede suponer, la prolongación del diagnóstico y la falta de tratamiento posterior empeora considerablemente la calidad de vida de la persona afectada, pudiendo llegar a padecer elefantiasis.
Este dato, junto a otras informaciones preocupantes relativas a falta de información sobre cuidados preventivos, tratamiento, cambio de profesionales, largas listas de espera, la ausencia de protocolos de actuación, etc. aportadas desde la perspectiva de las personas afectadas, ha sido trasladado a Osakidetza para que pueda conocerlo, testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas.
Lo más reseñable en relación con la atención prestada a menores afectados por agenesias en 2011, vinculada a los compromisos adquiridos por Osakidetza en el marco de actuaciones desarrolladas por esta institución el año pasado (véase área de enfermedades crónicas del Informe al Parlamento Vasco 2010), es la elaboración de un protocolo de atención que esta entidad sanitaria dará a conocer tan pronto esté concluido a AUPI (Asociación de Usuarios de Prótesis Infantiles) y a la institución del Ararteko. Este protocolo incluirá las pautas de atención ante los casos nuevos que puedan darse (se estiman entre cuatro y cinco al año) y establecerá un seguimiento en la red de rehabilitación infantil con los establecimientos que estén interesados en las ortoprótesis que necesitan.
Este año se ha puesto en marcha una dinámica de colaboración con las ocho asociaciones más representativas en la CAPV que trabajan a favor de los derechos de las personas con fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. Este colectivo nos traslada su preocupación por la emergencia de estas patologías en niños y niñas y los problemas de atención registrados. Sobre estas patologías y las demandas del colectivo se trata en el capítulo del informe ordinario relativo a las personas con enfermedades crónicas. Del paquete de medidas allí expuesto cuya implementación entendemos podría redundar en una adecuada atención de estas personas así como en la mejora de su calidad de vida destacamos aquí el impulso de un debate social sobre los riesgos que suponen las tecnologías WIFI, la telefonía móvil, etc. y, en relación con esto, una moratoria del despliegue de sistemas WIFI e inalámbricos DECT en los centros de Osakidetza y centros de enseñanza públicos.
En lo tocante a la salud mental infanto-juvenil, el acceso a la perspectiva de las personas y familias afectadas a través de los contactos con la Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, FEDEAFES, y la dinámica de colaboración iniciada este año con OME, Osasun Mentalaren Elkartea – Asociación de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria, nos permite reiterar la preocupación que en anteriores ocasiones hemos manifestado en torno a déficits y/o lagunas en la atención dispensada a este colectivo. Junto a la necesidad de la creación de la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil sin más demora, destacamos la preocupación por la atención que reciben las personas con trastorno límite de la personalidad, patología con importante incidencia en jóvenes y estrecha relación con suicidios. Las familias refieren problemas de diagnóstico, falta de medicación (como la que existe para esquizofrenia), inadecuación de los recursos hospitalarios para este perfil, necesidades de psicoterapia, falta de materialización del recurso previsto en la Estrategia en Salud Mental de la CAPV 2010. La necesidad de incrementar la dotación de recursos, especialmente estructuras intermedias, unida a una mayor formación de las y los profesionales, es también citada por OME como elementos que refuercen una atención claramente deficitaria.
Por otro lado, hemos de destacar positivamente la puesta en marcha del programa para primeros episodios psicóticos LEHENAK (atención a partir de los 14 años) que cuenta con grupos de apoyo familiar, tratamiento farmacológico y psicológico. El equipo de cada comarca está formado por psiquiatra a jornada completa más psicólogo/a, enfermero/a y trabajador/a social a media jornada.
Como última cuestión de este apartado dedicado al área sanitaria queremos referirnos a una actuación de oficio relativa a las cesiones de datos de salud a requerimiento de las administraciones públicas responsables en materia de protección de menores. Algunos datos nos llevaron a pensar que el modo en que se facilitan datos de salud puede adolecer de falta de concreción respecto de la finalidad con la que se solicitan por los servicios sociales. El resultado del análisis realizado ha quedado recogido en la Recomendación general del Ararteko 4/2011, de 10 de octubre. Cesión de datos de salud a requerimiento de las administraciones públicas responsables en materia de protección de menores, en la que se insta a los servicios sociales solicitantes de la información a determinar y concretar al máximo el tipo de información que entienden necesaria de acuerdo con la finalidad, de manera que el responsable de la custodia de estos datos pueda realizar un juicio previo de ponderación y valorar qué información clínica puede y debe facilitar. Porque, aun cuando el artículo 12 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 diciembre, que regula la Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD) permite la cesión de datos cuando ésta viene autorizada por ley, cosa que ocurre en estos casos por Ley 3/2005, de 18 de febrero, de atención y protección a la infancia y la adolescencia, es necesario que se tenga en cuenta el principio de calidad de los datos, según el cual estos deben ser los adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con el ámbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que se hayan obtenido (artículo 4 de la LOPD).